De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO): alle gegevens over je gezondheid op één digitale plek, en ze kunnen ook nog eens veilig en betrouwbaar uitgewisseld worden. Het klinkt misschien als een droom, maar er zijn al heel wat PGO’s beschikbaar en in gebruik. Bart de Gans en Johan Hobelman van MedMij gaven bij Platform IZO een update van de stand van zaken rond PGO’s.

‘We krijgen vaak de vraag waarom een PGO nodig is’, begint Bart. ‘Er zijn toch al portalen? Ik kan mijn gezondheidsgegevens inderdaad vaak inzien via een portaal van bijvoorbeeld het ziekenhuis of een huisarts. Maar iedere zorgaanbieder heeft een eigen portaal met een eigen manier van inloggen. Je moet op allerlei platformen inloggen om je gezondheidsgegevens te achterhalen. Doordat de gegevens op verschillende plekken staan, hebben cliënten noch zorgprofessionals goed overzicht. In de PGO komen alle gegevens van alle verschillende zorgaanbieders op één plek samen. De PGO is als een cockpit, ze biedt overzicht én inzicht in gezondheidsgegevens.’

Regie bij de cliënt

Momenteel kunnen burgers al kiezen uit 24 PGO’s. Om te helpen bij de keuze heeft Patiëntenfederatie Nederland een keuzehulp gemaakt. De PGO geeft cliënten de mogelijkheid om zelf de regie te voeren. Zij kunnen kiezen welke informatie wordt gedeeld met welke zorgaanbieders. Naast het delen van informatie kunnen er extra functionaliteiten in een PGO worden gebouwd, zoals een chatfunctie of een agenda voor het innemen van medicatie.

Afsprakenstelsel

MedMij is verantwoordelijk voor het veilig en betrouwbaar uitwisselen van gegevens tussen zorggebruikers en zorgaanbieders. Hiervoor maken zij afspraken om de gegevens veilig samen te brengen en uit te wisselen. Het zogeheten Afsprakenstelsel beschrijft hoe gegevens worden uitgewisseld. Dit Afsprakenstelsel wordt elk halfjaar geactualiseerd.

Gegevens uit verschillende systemen zijn vaak niet zomaar uit te wisselen, omdat systemen gegevens op een andere wijze vastleggen. Daarom zijn er informatiestandaarden die beschrijven welke gegevens op welke manier worden vastgelegd. Als alle partijen zich houden aan deze standaard, kunnen alle systemen de gegevens lezen en eenduidig interpreteren.

Standaarden in ontwikkeling

De standaarden zijn voortdurend in ontwikkeling, en daarmee ook de informatie die uitgewisseld kan worden, vertelt Bart. ‘Vaak zijn standaarden toegespitst op specifieke usecases (cliënt-situaties), om zoveel mogelijk naar behoefte te kunnen uitwisselen. Zo zijn er allerlei standaarden, bijvoorbeeld voor de basisgevensset langdurige zorg, voor medicatiegegevens of voor vragenlijsten. Zodra iedereen volgens dezelfde standaard informatie vastlegt, kan deze informatie altijd eenduidig worden uitgewisseld.’

Drie stappen voor uitwisseling

Hoe werkt het uitwisselen van gegevens precies? ‘Dat gaat in drie stappen’, legt Johan uit. ‘De zorgaanbieder moet eerst vaststellen wie de vraag stelt, dus identificatie van de persoon. In Nederland moet dit met het BSN-nummer en DigiD. Daarna moet die persoon toestemming geven om bepaalde informatie uit te wisselen met de PGO. Vervolgens wordt de informatie daadwerkelijk uitgewisseld.’

Veilig inloggen

Veiligheid is essentieel in dit traject, het gaat immers om gevoelige gezondheidsgegevens. Daarom is het niet voldoende om slechts met een gebruikersnaam en wachtwoord in te loggen. MedMij zorgt er daarom voor dat de zorgaanbieders gebruik maken van erkende inlogmiddelen (op dit moment DigiD) en met het betrouwbaarheidsniveau dat voldoet aan regelgeving van de Wet digitale overheid, de Autoriteit Persoonsgegevens en Europese wetgeving (eIDAS). Ook inloggen op PGO’s moet op een veilige wijze. MedMij toetst of dit volgens de regels gebeurt.

Machtigingssysteem voor jongeren

Een van de platformleden vraagt Johan hoe hij aankijkt tegen PGO’s voor jongeren. Volgens de roadmap komt het vertegenwoordigen van jongeren in 2022 beschikbaar. ‘Het is ingewikkelder om jongeren een PGO te laten gebruiken’, legt Johan uit. ‘Dat komt doordat niet alleen de jongere zelf toestemming moet geven om gegevens te delen, maar vaak óók de ouders. Er wordt druk gewerkt om dit machtigingssysteem goed werkende te krijgen, zodat ook voor jongeren uitwisseling van gezondheidsgegevens via een PGO mogelijk wordt.’

Langdurige zorg

Om te zorgen dat iedere sector met PGO’s gaat werken, lopen er diverse programma’s die dit moeten versnellen: de zogenoemde VIPP-programma’s (versnelling informatie-uitwisseling tussen professional en patiënt). ‘Deze programma’s richten zich op zorgaanbieders: zij moeten namelijk gegevens op de juiste manier klaarzetten, zodat er daadwerkelijk gestandaardiseerd uitgewisseld kan worden’, vertelt Bart.

Binnen de langdurige zorg is hiervoor het VIPP-programma InZicht ingericht*. Softwareleveranciers van bronsystemen (EPD’s/XISsen) kunnen zich daarbij kwalificeren voor de basisgegevensset langdurige zorg. Zodra dit is afgerond, naar verwachting rond zomer 2022, volgt een testperiode. De ambitie is dat eind 2022 alle zorgaanbieders in de langdurige zorg daadwerkelijk gegevens kunnen uitwisselen met PGO’s.

Over Platform IZO

Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkmodel.

*Voor een update over programma InZicht zie: https://infoizo.nl/nieuws/bericht/vergelijking-programmas-inzicht-en-kik-v-waar-zit-de-overlap