Dagelijks registreren we nauwkeurig welke zorg we aan wie en op welk moment leveren. Zorgverleners delen deze gegevens met elkaar en met cliënten. Deze waardevolle data uit het operationele proces wordt ook ingezet voor secundaire processen, zoals onderzoek, beleidsontwikkeling en kwaliteitsmanagement. Om dit secundaire datagebruik verantwoord en zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, werkt het Zorginstituut momenteel aan een visie voor het secundair gebruik van gezondheidszorgdata. Reinier Morra (Zorginstituut Nederland) gaf bij Platform IZO een sneak preview van de conceptversie van deze visie.
“Samen is het sleutelwoord”, vertelt Reinier. “Zorg gaat over grenzen heen, mensen die langdurige ziek zijn kunnen naast Wlz-zorg ook zorg vanuit de Zvw ontvangen. Dit betekent dat keuzes met betrekking tot secundair datagebruik gevolgen hebben voor de hele zorg. We moeten dit dus samen vormgeven.”
Eilanden verbinden
De vraag naar een visie op het hergebruik van data komt mede vanuit de oproep van de OECD aan Nederland om te werken naar een geïntegreerd gezondheidsinformatiesysteem dat voldoet aan de behoeften en kansen van de 21e eeuw. Binnen de zorg worden veel gegevens verzameld, maar vaak gebeurt dit volgens Reinier zelfstandig ‘op eilanden’. “De visie is bedoeld om die eilanden te verbinden door met elkaar het gesprek aan te gaan over de doelen, principes en fundamenten om tot het goed gezondheidsinformatiesysteem in de Nederlandse zorg te komen, in aansluiting op de Europese ontwikkelingen zoals de European Health Data Space.”
Passende zorg
Het doel van de strategie is om met afspraken bij te dragen aan effectieve en efficiënte gegevensuitwisseling binnen het zorgstelsel. “We houden daarom rekening met dingen als ‘passende zorg’, het concept dat door de NZa en Zorginstituut Nederland is geïntroduceerd als ‘de zorg van morgen’. De focus ligt daarbij op waardegedreven zorg die samen met de cliënt/patiënt tot stand komt, op de juiste plek wordt geleverd en gezondheid stimuleert.”
Privacy en security
Reinier vraagt de platformleden wat zij willen terugzien in een visie op gegevensuitwisseling. Een van de belangrijkste punten die de platformleden noemen is privacy. ”Hoe is mijn privacy geregeld wanneer data over al die grenzen gaat?”, vraagt iemand zich af. Volgens Reinier is de borging van privacy uiteraard een significant onderdeel van de visie. Niet alleen privacy, maar ook security wordt genoemd. Komt er bijvoorbeeld zoiets als ‘security by design? Reinier beaamt dat wanneer data bij een bron wordt klaargezet, hier een securityrisico aan zit. ”Bij bronsystemen is het risico minder, maar de digitale weerbaarheid moet wel degelijk goed getoetst worden met bijvoorbeeld penetratietesten. Er komt steeds meer bewustzijn dat ICT binnen de zorg een specialisme is net zoals het leveren van zorg ook een specialisme is.”
Netwerkperspectief
Platform IZO komt maandelijks bijeen om ontwikkelingen op het gebied van gegevensuitwisseling in de langdurige zorg te bespreken. De focus ligt hierbij op de netwerkgedachte – het concept waarbij gegevens in een netwerk worden uitgewisseld, in plaats van in een keten doorgegeven. De visie op het secundaire datagebruik wordt volgens Reinier ook vanuit het netwerkgedachtegoed opgesteld. De DIZRA-principes zijn hierin ook meegenomen; zaken als data aan de bron en eenheid van betekenis komen absoluut terug in de visie op secundair datagebruik. Dit stemt de platformleden tevreden. Zij zien dat de visie past bij de recente ontwikkelingen naar het netwerkmodel.
Data ontsluiten
Een van de platformleden herkent de wens om meer data te ontsluiten. Op verschillende vlakken worden al mooie analyses gedaan met data. In de jeugdzorg wordt data bijvoorbeeld gebruikt om patronen te achterhalen, te duiden en vervolgens door middel van design thinking te voorkomen. Dergelijke initiatieven kunnen profiteren van deze visie, waardoor hopelijk data makkelijker op een veilige manier kan worden uitgewisseld.
Over Platform IZO
Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkmodel.