Eén landelijke data-infrastructuur. Ván de zorg, vóór de zorg. Om data voor gezondheid beschikbaar te stellen om zorg te kunnen leveren of ontvangen, voor preventie, onderzoek en beleid. Dat is het doel van CumuluZ, een initiatief van zeven koepelorganisaties in de zorg met daaromheen een community van stakeholders. In referentie-implementaties gaat de infrastructuur verder getoetst worden en toegesneden op de wensen en behoeften van gebruikers. Krisje Tellers en Arjo Boendermaker vertellen bij Platform IZO over de ambities en achtergronden van CumuluZ.

Arjo Boendermaker is kwartiermaker vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), één van de oprichters van CumuluZ. Hij licht toe dat CumuluZ zich richt op databeschikbaarheid. Een data-integratielaag als onderdeel van het Landelijk Dekkend Netwerk (LDN) maakt het mogelijk om gezondheidsdata uit de verschillende bronnen samen te brengen tot één samenhangend geheel.

Zorginfarct voorkomen

De ontwikkeling van dit onderdeel uit de landelijke publieke data-infrastructuur is noodzakelijk om een zorginfarct te voorkomen, vertelt Krisje Tellers, secretaris en adviseur governance & financieringen bij NFU. Dat dreigt door de vergrijzing, het tekort aan zorgmedewerkers en de stijgende kosten. Databeschikbaarheid en een actueel beeld van de gezondheid van de patiënt zijn essentieel om de zorglast omlaag te brengen.

Data is belangrijk voor directe zorg aan patiënten en cliënten, maar ook voor preventie, onderzoek en beleid. Preventie zal de komende periode moeten bijdragen aan het gezonder houden van de bevolking en het verlagen van de druk op de zorg.

Domeinen

CumuluZ is een initiatief van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Santeon (samenwerking van zeven topklinische ziekenhuizen), mProve (samenwerking van zeven STZ-ziekenhuizen), NFU, ActiZ, de Landelijke Huisartsen Vereniging, het Nederlands Huisartsen Genootschap, InEen en de Nederlandse ggz.

“CumuluZ is opgezet vanuit de brede zorg en vanuit de behoefte die daar bestaat”, zegt Krisje. Afgelopen maanden hebben we daarom veel tijd besteed aan het verbreden van de coalitie van medisch specialistische zorg naar de langdurige zorg, de eerste lijn en de ggz.” Het sociaal domein is nog niet in beeld, erkent ze. "Op dit moment focussen we op de brede zorg. Maar we begrijpen dat clienten uit de zorg dezelfde mensen betreft als de cliënten in het sociaal domein en gemeenten. Mogelijk dat we ons daarom in een latere fase ook verbinden aan deze sectoren.”

Ellen Koster van de VNG neemt de uitgestoken hand graag aan. “Het is belangrijk om de verbinding te zoeken met andere domeinen en initiatieven als het gaat om het uitwisselen van gegevens. Zo voorkom je dat er naar individuele oplossingen gezocht wordt.” Ook Randolf Kraai (Jeugdzorg Nederland) wil graag betrokken worden. “Zodra het meer naar het sociaal domein gaat, haken we graag aan”. Thijs de Jong (directie Maatschappelijke Ondersteuning, VWS) onderstreept dat het belangrijk is om nu al na te denken over de aansluiting van het sociaal domein.

Grondplaat brengt eenheid van taal

Een knelpunt bij het beschikbaar maken van data is dat die data vaak ‘opgesloten’ is in verschillende bronnen en verschillende IT-systemen. Bij het gesprek over de oplossingen hiervoor ontstaat vaak verwarring omdat alle partijen hiervoor hun eigen begrippenkader gebruiken.

VWS, VZVZ, ActiZ, Health-RI, Nictiz en de CumuluZ-coalitie hebben daarom een ‘grondplaat’ opgesteld (sheet 7 in de presentatie). Zij hebben onderzocht welke elementen er in een landelijke infrastructuur zitten. Met het opstellen van een grondplaat is een belangrijke stap gezet om verder te gaan met de ontwikkeling van een landelijke data-infrastructuur. In de grondplaat is onder meer een gedeeld begrippenkader opgenomen. “Soms verstaan verschillende organisaties onder dezelfde begrippen andere zaken en soms gebruiken ze voor dezelfde zaken verschillende begrippen. De grondplaat helpt om dezelfde taal te spreken”, legt Arjo uit.

Referentie-implementaties

De CumuluZ-coalitie vindt de ervaringen van de eindgebruikers heel belangrijk. Deze gaan getest worden in zogeheten referentie-implementaties. Daarbij kan worden gedacht aan initiatieven zoals:

1. Zorgviewer
2. Digizorg (patiëntenapp)
3. Zorg Bij Jou
4. Advanced Care Planning (ACP)
5. Health-RI (secundair datagebruik)

Deze initiatieven zijn eerder geprioriteerd door de medisch specialistische zorg en momenteel wordt met de langdurige zorg, eerste lijn en ggz bekeken of er aanvullend nog iets nodig is voor deze sectoren. Bij deze referentie-implementaties worden onder meer generieke componenten ontwikkeld en gekeken hoe CumuluZ optimaal kan aansluiten bij de behoeften van gebruikers. Ook wordt onderzocht onder welke condities landelijke opschaling mogelijk is.

Naar elkaar toe bewegen

Arjo benadrukt het belang van convergeren door de diverse domeinen; in dezelfde richting bewegen. “In elk domein zijn andere keuzes gemaakt en investeringen gedaan. We moeten een strategie bedenken om zaken te harmoniseren en naar elkaar toe te groeien terwijl we doorgaan met innoveren. Zoek elkaar op en deel kennis.” Programma KIK-V is alvast begonnen, licht een Platformlid toe. In de regio Achterhoek onderzoekt KIK-V hoe gegevens voor ACP worden vastgelegd en wat de overlap is met KIK-V in de architectuur. Dit maakt hergebruik van de KIK-V-techniek mogelijk, zodat zorgaanbieders die hierop geïnvesteerd hebben, gebruik kunnen blijven maken van deze investeringen. Als andere informatievoorzieningstrajecten ook onderzoeken waar de overlap met CumuluZ zit, hoeft er zo min mogelijk dubbel werk gedaan te worden omdat er geprofiteerd wordt van wat er al is.

Meer info

Krisje Tellers en Arjo Boendermaker van NFU gaven bij Platform IZO een presentatie over CumuluZ. Download de presentatie.

Programma KIK-V onderzoekt de overlap met CumuluZ. Het framework netwerkperspectief is een handige tool die helpt bij het onderzoeken van overlap tussen informatievoorzieningstrajecten.

Over Platform IZO

Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in de langdurige zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkperspectief.