In 2021 is het opstartprogramma van de Personal Health Train (PHT) afgerond. Dit heeft geleid tot de succesvolle oprichting van de PHT-community. De community heeft een eerste set van afspraken samengesteld en gepresenteerd in het PHT Position Paper.
Download hier direct het Position Paper 'Waarom de Personal Health Train?'.
Bodil Schlotzhauer van Zorginstituut Nederland vertelde bij Platform IZO over het position paper. ‘Het PHT-concept richt zich op het secundaire gebruik van data op een privacyvriendelijke manier, waarbij de gegevens bij de bron blijven. Partijen werken in allerlei netwerken met elkaar samen. De afsprakenset biedt een kader om dit vorm te geven en om interoperabiliteit tussen deze netwerken te garanderen.’
De Personal Health Train maakt data uit het gezondheidszorgstelsel beschikbaar voor hergebruik, bijvoorbeeld voor onderzoek. Normaal wordt data vanuit verschillende bronnen verzameld op een centrale plek. De PHT-methode werkt andersom en brengt de vraag naar de data toe.
De vraag reist als het ware als een trein langs de data; die data blijft altijd bij de bronhouder. De vraag wordt vervolgens geaggregeerd beantwoord met de data van de zorgaanbieders. Dit is volgens Bodil gebruikersvriendelijk, makkelijk toegankelijk én transparant. ‘Bovendien past deze manier van werken bij de decentrale inrichting van het Nederlandse zorgstelsel.’
‘De Personal Health Train is gericht op secundair datagebruik’, vertelt Bodil. ‘De methode is ontstaan vanuit de wetenschap, maar nu komt ook ander hergebruik erbij, zoals kwaliteitsinformatie.’ Het soort data dat de ‘trein’ ophaalt zal in de toekomst, wanneer er meer netwerken naast elkaar opereren, verschillen per netwerk.
Kennis en kunde gebundeld in PHT-opstartprogramma
In 2020 is het PHT-opstartprogramma opgezet. Hierin hebben diverse lokale initiatieven hun kennis en kunde gebundeld. Een voorbeeld van een initiatief dat de PHT-methode gebruikt is het programma KIK-V. Bevoegde partijen (zoals de Inspectie) verzamelen hiermee kwaliteitsdata bij verpleeghuizen voor hun eigen kwaliteitstaken.
De PHT-community die tijdens het opstartprogramma is gevormd, heeft gesignaleerd welke afspraken nodig zijn om opschaling in de nabije toekomst mogelijk te maken. Dit is gebundeld tot één set van afspraken. In het position paper beargumenteert de PHT-community dat de Personal Health Train voor secundair datagebruik een essentieel element is binnen een decentraal georganiseerd lerend zorgsysteem, zoals we dat in Nederland hebben.
Vijf uitgangspunten van position paper
‘Het position paper heeft vijf uitgangspunten’, vertelt Bodil.
- De afsprakenset dient ter borging van vertrouwen en interoperabiliteit.
- De afspraken spelen in op de diversiteit van systemen en netwerken, zodat echt iedere zorgaanbieder kan instappen in de ‘trein’.
- De regie en zeggenschap over (her)gebruik van data liggen altijd bij de bronhouder. De trein rijdt langs de (data)stationnetjes en gegevens verlaten hierdoor nooit de bron.
- De PHT biedt transparantie voor alle deelnemers aan een netwerk. ‘Dit is tweeledig, er is transparantie doordat van tevoren is afgesproken welke vragen binnen kunnen komen, daarnaast is er ook transparantie in de vorm van open source technologie.’
- De community en de set van afspraken zetten een beweging in gang om steeds meer decentrale data-analyse mogelijk te maken.
Doorontwikkeling en opschaling van Personal Health Train
De PHT-community heeft als doel om de PHT-methode een formeel onderdeel van het gezondheids- en zorginformatiestelsel te maken. ‘De Personal Health Train is nu nog een breed gedragen veldinitiatief en we staan aan de start van de doorontwikkeling en opschaling’, vertelt Bodil. ‘Hier ligt echt nog wat werk. Denk bijvoorbeeld aan het uitwerken van juridische kaders, de doorontwikkeling van de set van afspraken, het toetsen van interoperabiliteit tussen verschillende PHT-netwerken en het opnemen van nieuwe ontwikkelingen.’
Een IZO platformlid merkt op dat er ook nog veel werk ligt in het maken van afspraken. Hoe wil de PHT-community hier tempo aan te geven? ‘We beginnen vanuit verschillende kleine netwerken en breiden dit uiteindelijk uit’, legt Bodil uit. ‘Hierdoor blijft het aantal partijen dat samenkomt beperkt.’ Overigens is het volgens Bodil wel belangrijk om elkaars werk te blijven hergebruiken: ‘Netwerken hoeven niet iedere keer opnieuw het wiel uit te vinden.’
Lees hier het position paper 'Waarom de Personal Health Train?'.
Over Platform IZO
Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkmodel.