Martijn Nieuwhof en Ruud Bongers (Directie Informatiebeleid en CIO-Office van het ministerie van VWS) spraken op 13 juni met Platform IZO. In het gesprek is verkend hoe de langdurige zorg en het sociaal domein nog beter betrokken kunnen worden bij de realisatie van de Nationale visie en strategie (NVS) voor het gezondheidsinformatiestelsel (GIS).

De reacties tijdens deze bijeenkomst laten zien dat een sterkere verbinding met het sociaal domein en langdurige zorg wenselijk is. Platform IZO onderstreept dat de praktijkkennis en jarenlange ervaring vanuit de langdurige zorg en het sociaal domein met gegevensuitwisseling van grote betekenis kunnen zijn voor de realisatie van de NVS. Andersom kan de NVS ook bijdragen aan verbeteringen binnen het sociaal domein en langdurige zorg.

Acht doelstellingen, één beweging

De Nationale strategie, gepubliceerd in oktober 2024, bevat acht overkoepelende doelstellingen die samen moeten leiden tot een goed functionerend en integraal gezondheidsinformatiestelsel. Van databeschikbaarheid en datasolidariteit tot governance en openheid van systemen: de strategie beoogt een brede beweging richting passende zorg, gezondheid en preventie.

Platformlid Janine Booij (directie Langdurige zorg, VWS) benadrukt dat veel initiatieven in de langdurige zorg pas in beeld komen bij plateau 2 van de NVS. “Wat we nu merken bij de realisatie van plateau één, is dat de focus vooral ligt op Wegiz-geprioriteerde gegevensuitwisselingen. De meeste programma's, met uitzondering van eOverdracht, waar wij ons als Platform IZO mee bezighouden komen eigenlijk pas aan bod bij plateau twee. De vraag is: hoe kunnen werkende oplossingen uit de langdurige zorg zo worden ingepast dat ze aansluiten bij landelijke ontwikkelingen en hergebruik bevorderen?”

Martijn Nieuwhof vult aan: “Er mag een slag dieper gemaakt worden: welke informatie moet met elkaar verbonden worden?”

"Hoe kunnen werkende oplossingen uit de langdurige zorg zo worden ingepast dat ze aansluiten bij landelijke ontwikkelingen?"

Er volgt een gesprek met de aanwezigen over specifieke kennis vanuit de domeinen en het benutten daarvan. Onder andere door actiever vanuit het Gezondheidsinformatiestelsel (GIS) de connectie te leggen met de branches en de binnen de domeinen betrokken architecten, informatieanalisten en specialistische adviseurs op het gebied van gegevensuitwisseling.

Ruud Bongers is recent gestart als adviseur architectuur Gezondheidsinformatiestelsel bij VWS. Eerder werkte hij bij UMC Utrecht en was hij lead architect van CumuluZ. Hij herkent het signaal vanuit het Platform IZO. “Ik besef steeds beter dat wat in de medisch-specialistische zorg werkt, niet vanzelfsprekend toepasbaar is in andere domeinen. Daarom wordt bij de GIS Architectuur gewerkt aan ontwerpen die stelselbreed geschikt zijn, waarin het perspectief van de langdurige zorg en het sociaal domein wordt meegenomen. Qua implementatie heeft VWS nu keuzes gemaakt over prioritering waarbij voor de korte termijn het zwaartepunt bij de medisch-specialistische zorg ligt.

VWS wil de weg verbreden zonder stilstand

Arenda Jansen, platformlid namens V&VN en CNIO bij IJsselheem: “Waarom bouwen we een snelweg voor ziekenhuizen terwijl de langdurige zorg vastloopt op een landweggetje? Onze cliënten hebben juist nú behoefte aan soepele gegevensuitwisseling tussen alle betrokken partijen.”

“Waarom bouwen we een snelweg voor ziekenhuizen terwijl de langdurige zorg vastloopt op een landweggetje?"

Martijn: “De snelweg-metafoor is treffend. Deze bijeenkomst helpt al heel goed om elkaar te leren kennen en te weten wat er speelt. Onze uitdaging is nu: hoe verbreden we die weg zonder het verkeer te laten stilstaan?”. De plateauplanning van de NVS wekt de indruk van een volgordelijke aanpak, waarbij stappen na elkaar worden gezet. In de praktijk, bij de implementatie van de strategie, ontstaat echter een meer verfijnde planning waarin thema’s uit plateau 1 en 2 deels samenvallen en elkaar overlappen. Om de NVS te operationaliseren, zijn in de nationale strategie bewust prioriteiten gesteld. Deze zijn eind 2024 gecommuniceerd aan de Tweede Kamer via een Kamerbrief.

Praktische uitdagingen in het sociaal domein

Platformlid Ellen Koster (VNG) betoogt dat het goed is om in alle plannen en strategieën rond de NVS veel explicieter te zijn over wat we verstaan onder 'het sociaal domein'. “Nu wordt vaak gedacht: ‘dat weten we wel’, maar in de praktijk leidt dat tot misverstanden. Gaat het om zorginhoudelijke standaarden of om financiële gegevens?”

Ze pleit voor een volwaardige rol van gemeenten in deze trajecten. “Nu worden plannen vooral gemaakt door zorgpartijen en VWS zonder gemeenten. Als gegevensuitwisseling in het sociaal domein moet werken, moet die aansluiting er vanaf het begin zijn.”

Ellen waarschuwt voor een eenzijdige zorggestuurde aanpak. “De zorg bepaalt, het sociaal domein moet volgen. Maar verkenningen zoals FHIR en HL7 sluiten onvoldoende aan als alleen de zorg meepraat. Het moet ook aansluiten bij de gemeentelijke realiteit.”

"Betrek beleidsmakers én architecten en bouw voort op wat er al is"

Ook roept ze op om bestaande netwerken zoals GALA en IZA te benutten. “Betrek beleidsmakers én architecten en bouw voort op wat er al is. Ik help graag om die verbinding te maken.”

Martijn legt uit dat hier in de aanpak niet aan voorbij gegaan wordt. “VWS maakt ook gebruik van componenten uit de Interbestuurlijke Datastrategie (IBDS), die gericht is op het veilig en effectief uitwisselen van data, ondersteund door generieke voorzieningen zoals DigiD en API-standaarden. Onder de werktitel Federatief Data Stelsel (FDS) wordt gewerkt aan de implementatie van deze kaders. Hierbij worden generieke functies zoals identificatie, authenticatie, toestemming en logging uitgewerkt – die domeinoverstijgend inzetbaar zijn. Collega’s uit het programma implementatie Generieke Functies (iGF) onderhouden contact met inhoudsdeskundigen uit het FDS-programma, om te waarborgen dat de oplossingen breed toepasbaar zijn binnen het stelsel, en niet het resultaat vormen van een eenzijdig zorggestuurde aanpak. VWS ontwikkelt de GIS Architectuur op basis van een open en transparant ontwerpproces (publieke innovatie). Via informele afstemming met veldpartijen en formele consultaties is er brede inspraak mogelijk en kunnen ook bestaande netwerken zoals GALA en IZA hun input leveren.

Vijf aandachtspunten voor de realisatie van de strategie van de NVS

Platform IZO richt zich op het signaleren van knelpunten en kansen vanuit de langdurige zorg en het sociaal domein. Vanuit deze taak worden een aantal aandachtspunten met Ruud en Martijn van VWS besproken voor de realisatie van de strategie van de NVS.

1 Reikwijdte en betrokkenheid van stakeholders als fundament voor een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel

Om een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel te realiseren, is het belangrijk om breder te kijken dan de huidige betrokken partijen. Betrokkenheid van andere relevante actoren zoals gemeenten, zorgkantoren en het ministerie van Justitie & Veiligheid is essentieel om de aansluiting met de langdurige zorg, het sociaal domein en aangrenzende domeinen te waarborgen.

Daarnaast is het bij de ontwikkeling en implementatie van zo’n stelsel belangrijk om rekening te houden met de verschillende kenmerken en eigenschappen van alle betrokken partijen. Zorgaanbieders en organisaties verschillen onderling net zoals cure en care dat doen. Ook de inhoud en urgentie van de onderwerpen variëren wat vraagt om een gerichte maatwerkaanpak.

"In het initiële ontwerp zorgen we ervoor dat het sociaal domein straks goed aangesloten kan worden"

Ruud reageert op dit signaal: “Zoals eerder aangegeven, kiest VWS bij het ontwerp van het gezondheidsinformatiestelsel bewust voor een brede opzet. We houden vanaf het begin rekening met alle domeinen, zodat het stelsel uiteindelijk breed toepasbaar is. Daarin nemen we ook de belangen van gemeenten, zorgkantoren en het ministerie van J&V mee. Tegelijkertijd beseffen we dat we in de uitvoering moeten prioriteren. Het sociaal domein komt, zoals beschreven in de visie en strategie, pas in plateau twee aan bod. Maar ook al is dat later in de planning, in het initiële ontwerp zorgen we er wél voor dat dit domein straks goed aangesloten kan worden. Op die manier bouwen we stap voor stap aan een stelsel dat werkt voor iedereen."

2 Inhoudelijke en functionele aansluiting

In de langdurige zorg en ondersteuning zijn al waardevolle stappen gezet op Plateau twee van de NVS. Het is belangrijk dat deze behaalde resultaten worden geborgd bij de verdere uitrol van de strategie. Om de realisatie van de strategie van de NVS verder te versterken is het bovendien van belang dat de samenhang tussen de verschillende domeinen explicieter en effectiever wordt vormgegeven. Op het moment is het onvoldoende duidelijk wat onder het sociaal domein valt, gaat het bijvoorbeeld om zorginhoudelijke gegevens of ook om financieel-administratieve gegevens?

Tegelijkertijd wordt ook gewezen op het belang van aansluiting bij de praktijk. Door het primaire zorgproces te betrekken wordt de ‘why’ duidelijker en kan er gewerkt worden aan zinvolle use cases. Platformlid Richard Trigg (Zorginstituut Nederland) benadrukt: “De generieke functies moeten echt doorontwikkelen. Anders blijven het in de praktijk vooral specifieke functies die nog onvoldoende aansluiten bij de behoeften van de business-to-business-uitwisseling in de langdurige zorg.”

Martijn geeft aan dat VWS in de kamerbrief van 18 december over de Nationale strategie een definitie is opgenomen van het sociaal domein die als uitgangspunt kan worden gebruikt. Hij onderkent dat voor sectorbrede databeschikbaarheid nader in kaart gebracht moeten worden welke gegevens domeinoverstijgend uitgewisseld moeten worden om aan de wettelijke taken te voldoen. Dit zal onderdeel zijn van de analyse ter voorbereiding op de uitwerking van het ontwerp in plateau 1 en de implementatie in plateau 2.

3 Juridische en governance aspecten

Het is belangrijk dat er een duidelijke juridische grondslag is voor het delen van gegevens met andere organisaties. Volgens Platform IZO ontbreekt binnen het VWS-domein op dit moment een kaderwet die dit regelt. Daarnaast verdient het aandacht om te beoordelen in hoeverre de NVS aansluit bij de Interbestuurlijke Datastrategie (IBDS), waarvan ook het Federatief Datastelsel onderdeel uitmaakt.

VWS is zich bewust van de noodzaak van een juridische grondslag voor het delen van (gezondheids)gegevens. Bij de uitwisseling gezondheidsgegevens tussen zorgaanbieders en spelers uit het sociaal domein is die grondslag in de meeste gevallen de wettelijke taak (6 lid 1 onder e AVG) die volgt uit een andere sectorale wet, zoals de wet op de maatschappelijke ondersteuning, jeugdwet, de wet op de langdurige zorg, de wet op de publieke gezondheid en de wet verplichte GGZ. Er is, met andere woorden, geen generieke wettelijke grondslag voor deze uitwisselingen. In de nationale strategie doelstelling 7 wordt expliciet aangegeven dat het gezondheidsinformatiestelsel zich uitstrekt over het zorgdomein, sociale domein en het domein van de publieke gezondheid. Voor de invulling van deze doelstelling zal worden onderzocht of het wenselijk en/of noodzakelijk is om aanvullende grondslagen te creëren, om dit te bereiken.

Ruud geeft aan dat hij bekend is met IBDS en dat VWS in contact is met experts betrokken bij het Federatief Datastelsel (FDS). Zo proberen we rijksbrede kaders mee te nemen in het ontwerp van de GIS Architectuur. Daarbij kijken we zowel naar generieke functies die domeinoverstijgend moeten aansluiten, als naar de technische structuur en het formaat van de berichten. Op die manier kunnen we gebruik maken van de al opgedane kennis en ervaring van het FDS op het gebied van techniek en wetgeving. Mogelijk leidt dit tot de conclusie dat uiteindelijk aanvullende wetgeving nodig is om de doelen uit de NVS te behalen. Wetgevingstrajecten duren alleen lang en daarom is het sowieso van belang dat we nu al op inhoud afspraken met elkaar gaan maken.

4 Financiële en organisatorische haalbaarheid

Er bestaan grote verschillen tussen zorgaanbieders in de mate waarin zij hun data op orde hebben. Dit hangt vaak samen met de omvang van de organisatie en de sector waarin zij actief zijn. Grote instellingen, zoals ziekenhuizen of landelijke organisaties met meerdere zorgvormen, beschikken doorgaans over meer IT-capaciteit en middelen dan kleinere regionale aanbieders in de VVT, jeugdhulp, thuiszorg of gehandicaptenzorg. Platformlid Evert Dekkers (Ketenbureau i-Sociaal Domein): ‘’Juist deze kleinere zorgaanbieders, die vaak een lager IT-niveau en beperkte middelen hebben, vragen extra aandacht bij de invoering van nieuwe informatievoorziening.’’ Bovendien is het mogelijk dat niet alle zorgaanbieders financieel in staat zijn om te voldoen aan de eisen van het gezondheidsinformatiestelsel en de European Health Data Space (EHDS).

"Juist de kleinere zorgaanbieders vragen extra aandacht bij de invoering van nieuwe informatievoorziening"

Martijn legt uit dat ook voor VWS financiële en organisatorische haalbaarheid belangrijke aandachtspunten zijn bij de realisatie van de NVS en de nationale strategie. Daarom maakt dit aspect nadrukkelijk onderdeel uit van de gesprekken met programma’s die hier invulling aangeven.

5 ICT-markt en toezicht

Doel 8 van de strategie, “de openheid van ICT-systemen is gegarandeerd en een enkel speelveld in de zorg-ICT-markt is gerealiseerd” is nu teveel beperkt tot de use-cases van de EHDS. Dit terwijl er ook andere relevante use-cases in het sociaal domein en langdurige zorg zijn, bijvoorbeeld gericht op de verantwoordings- en administratieve kant van de zorg. Daarnaast is er momenteel alleen toezicht op de technische aspecten van de systemen, terwijl kosten en continuïteit buiten beschouwing lijken te blijven. Ook is het belangrijk om prioriteiten te stellen zodat softwareleveranciers niet overbelast raken en de uitvoerbaarheid van de gewenste aanpassingen gewaarborgd blijft.

In meerdere overlegstructuren heeft VWS afstemming met veldpartijen. Ruud geeft aan dat hij als adviseur ook afstemming zoekt met leveranciers. Bij de uitwerking streeft VWS ernaar te voorkomen dat de nadruk te veel komt te liggen op de EHDS en de curatieve zorg ten koste van andere domeinen en aandacht voor kostenbeheersing en continuïteit. Door leveranciers en zorgaanbieders in een vroeg stadium te betrekken bij de ontwerpen en duidelijk te zijn over de tijdlijnen, proberen we ervoor te zorgen dat veldpartijen dit in kunnen passen in hun werkagenda.

Inbreng welkom!

De bijeenkomst van Platform IZO liet zien hoe belangrijk het is om samen te werken aan een gezamenlijk doel: een toekomstbestendig en inclusief gezondheidsinformatiestelsel dat werkt voor alle domeinen. Alleen door kennis, ervaring en praktijkinzichten vanuit de langdurige zorg, het sociaal domein en curatieve zorg te verbinden, kunnen we met elkaar een stelsel ontwikkelen dat daadwerkelijk aansluit bij de behoeften van burgers, cliënten, professionals en organisaties. Samen zetten we stappen om de nationale strategie te vertalen naar concrete resultaten die bijdragen aan passende zorg, met data als waardevolle ondersteuning.

"Het helpt enorm om elkaar te kennen en te weten wat er speelt"

Platform IZO fungeert als kennis- en verbindingshub. Het neemt zelf geen besluiten, maar de leden voeden organisaties die wél aan besluitvormende tafels zitten. De platformleden leggen de verbinding met de achterban en relevante onderwerpen. Heb je aanvullingen op wat er besproken is door Platform IZO, Martijn Nieuwhof en Ruud Bongers? Deel je inzichten via infoizo@zinl.nl en help zo het gezondheidsinformatiestelsel inclusief te maken voor alle domeinen.

"Het goede nieuws is, er is steeds meer besef dat wat werkt in de cure, niet automatisch ook werkt in de care"

Bekijk ook

De presentatie van Martijn en Ruud en de managementsamenvatting van de NVS-strategie.

Over Platform IZO

Om de samenhang in de informatievoorziening in de langdurige zorg en ondersteuning te bevorderen, werken achttien organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkperspectief.