Met één druk op de knop heeft de Nederlandse arts de belangrijkste medische gegevens op het scherm van een buitenlandse patiënt in zijn spreekkamer. En zijn collega in een ander EU-land kan net zo eenvoudig de gegevens inzien van een Nederlandse patiënt die hem bezoekt. Dat is het ideaal van Nationaal Contactpunt voor e-Health voor Nederland (NCPeH-NL). Maar daar moet nog wel het een en ander voor gebeuren.

Er komt een vrouw bij de spoedeisende hulp. Ze spreekt alleen Spaans. Met twee zussen is ze een paar dagen in Amsterdam op bezoek en bij een fietstochtje door de stad is ze met haar voorwiel in de tramrails gekomen en lelijk gevallen. Waarschijnlijk heeft ze meerdere botbreuken.

In zijn beste Spaans vraagt de Nederlandse arts of hij haar medische gegevens mag opvragen. Dat mag. Hij logt in bij het Nationaal Contactpunt voor e-Health in Nederland (NCPeH-NL) en nog geen minuut later heeft hij de patiëntsamenvatting van zijn Spaanse patiënt, in het Spaans én in het Nederlands. Een voorbeeld van het netwerkperspectief in de praktijk, over de grens heen.

Snelle uitwisseling

Met het voorbeeld hierboven schetst Ilse van ’t Hof het nut van snelle en goede uitwisseling van Europese patiëntgegevens. Ilse is adviseur informatievoorziening bij CIBG, het onderdeel van VWS dat zich bezighoudt met data en informatie over zorg en welzijn.

De bedoeling is dat alle EU-landen in 2028 op deze manier data van patiënten kunnen opvragen, vertelt Ilse. Nu kan dat nog maar beperkt. Artsen in Nederland kunnen alleen gegevens opvragen van patiënten uit Tsjechië, Luxemburg, Portugal, Malta, Estland en Spanje. Dit jaar komen Kroatië, Griekenland, Cyprus, Letland, Slovenië en Finland daarbij.

Vragen en delen

Als het gaat om uitwisseling van patiëntgegevens zijn er A- en B-landen. Nederland is een B-land: artsen in ons land kunnen wel informatie opvragen uit andere landen, maar hun collega’s in andere EU-landen kunnen nog geen data van Nederlandse patiënten ophalen. A-landen kunnen een patiëntsamenvatting opmaken en delen met vragende landen.

Voor de patiëntsamenvatting is een Europees format gemaakt. In de samenvatting staan naast persoonsgegevens onder meer informatie over allergieën, aandoeningen, medicijngebruik en medische hulpmiddelen en ingrepen. De gegevens worden uit bronsystemen gehaald; dat kan per land verschillen. In Nederland zal de huisarts de belangrijkste bron zijn.

Er wordt gewerkt met een codesysteem. De codes worden met een vertaaltabel vertaald. In het begin is geëxperimenteerd met vrije tekstvelden, maar dat gaf te veel problemen. De software is nog in ontwikkeling, vertelt Ilse. Er is Europese software en de individuele landen bouwen daar hun eigen software tegenaan.

Testen

NCPeH-NL werkt er hard aan om ook patiëntsamenvattingen te kunnen leveren. Dat zal naar verwachting in 2026 het geval zijn. Er zijn onderweg nog wel de nodige uitdagingen op te lossen, aldus Ilse.

Zo moet er getest worden met andere landen of alles goed werkt. Er moet daarvoor een testpartner worden gevonden die Nederland interessant genoeg vindt om tijd en moeite in te steken. De EU beoordeelt vervolgens de testgegevens en geeft zo nodig aanwijzingen voor verbetering. Daarna stemmen landen of het goed genoeg is.

Een specifiek probleem voor Nederland is dat nog weinig zorgaanbieders zich hebben aangesloten. “Bij ons gaat het om private partijen die we niet kunnen dwingen”, legt Ilse uit. “Om de privacy van de patiënt te waarborgen zijn er een aantal aansluitvoorwaarden waaraan een ziekenhuis moet voldoen. Dit zijn een aantal gemakkelijke stappen die een ziekenhuis snel kan doorlopen.

Drie simpele stappen

Aan het slot van haar presentatie demonstreert Ilse met een prototype hoe een aanvraag in zijn werk gaat. Nadat een arts toestemming heeft gekregen van de patiënt zijn drie simpele stappen (invullen basisgegevens, invullen gegevens patiënt en controle gegevens gevonden patiënt) voldoende om de patiëntsamenvatting op het scherm te krijgen. De aanvraag van de arts komt binnen bij NCPeH-NL en gaat van daar direct door naar de evenknie in het vaderland van de patiënt. Minder dan een minuut later is de gevraagde informatie er, indien gewenst in meerdere talen.

En de burger? Heeft die zelf ook invloed om zijn gegevens? Die burger moet om te beginnen toestemming geven voor het delen van de patiëntsamenvatting. Hoeveel invloed hij heeft op de inhoud van die informatie, verschilt per land. Sommige landen kennen al een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Inwoners kunnen via een app hun gegevens checken en eventueel aanvullen. In Nederland is er een inzagerecht dat je per formulier moet aanvragen.

“Overigens komt er geen landelijke database”, zegt Ilse. “We vragen de gegevens op bij de bron –meestal de huisarts– sturen die door, en daarna is het weg. Wij mogen en willen die gegevens niet inzien.”

Aansluiting bij andere programma’s

NCPeH-NL onderhoudt goede contacten met andere programma’s die bezig zijn met data-uitwisseling. “Er zijn veel initiatieven op dit vlak. We proberen daar aansluiting bij te vinden, zodat we niet net iets andere gegevens opvragen dan andere programma’s. We overleggen zowel in eigen land als met Europese partners.”

Meer info

Ilse van ’t Hof van CIBG gaf bij Platform IZO een presentatie over NCPeh-NL. Download de presentatie.

NCPeh-NL past binnen het netwerkperspectief. Lees meer over het netwerkperspectief.

Over Platform IZO

Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in de langdurige zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkperspectief.