Uitwisseling van zorgdata is niet alleen in Nederland een hot item, maar in de hele Europese Unie. Om die uitwisseling te stroomlijnen, is een EU-verordening aanstaande voor een European Health Data Space (EHDS). Een doel van EHDS is om zorgaanbieders, zorgorganisaties en patiënten beter met elkaar te laten communiceren. Het begrip ‘zorg’ omvat in Europese termen niet alleen de cure, maar ook de care. De langdurige zorg en ondersteuning doet er daarom goed aan om zijn stem te laten horen in de discussies over EHDS. Want het gaat ook hen aan.

De oproep om betrokken te raken bij het gesprek over de European Health Data Space kwam van Roger Lim van de directie Informatiebeleid van het ministerie van VWS. Hij verzorgde op 9 februari voor Platform IZO een presentatie over de ontwikkelingen rond EHDS. De verordening kan ook voor de langdurige zorg en ondersteuning gevolgen hebben, en dan kun je er maar beter over meepraten, was zijn advies.

Snel en makkelijk gezondheidsdata uitwisselen

De European Health Data Space (EHDS) is een voorstel van de Europese Commissie om o.a. databeschikbaarheid te vergroten zodat persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens toegankelijk kunnen worden voor burgers en zorgverleners die een behandelrelatie hebben met een patiënt. Het voorstel bestaat feitelijk uit drie onderdelen: primair datagebruik, secundair datagebruik en regulering van de zorg-ICT-markt. Afhankelijk van de onderhandelingen kan de verordening al dit jaar worden aangenomen. Daarbij moet wel rekening worden gehouden met de transitietermijn die nog jaren kunnen duren.

De EHDS (European Health Data Space) kan in potentie de gezondheidszorg in Europa aanzienlijk verbeteren. Een betere gegevensuitwisseling van gezondheidsgegevens tussen zorgaanbieders, zorginstellingen en patiënten kan leiden tot een betere coördinatie van zorg en een bredere benadering van behandelingen. Het kan bijdragen aan betere diagnostiek, behandeling en preventie. En als artsen toegang hebben tot relevante gegevens kunnen ze sneller en nauwkeuriger beslissingen nemen. Het netwerkperspectief, de informatiekundige visie op gegevensuitwisseling waarin eenmalig registreren en meervoudig gebruiken van gegevens centraal staan, past binnen de kaders van de EHDS.

Interoperabiliteit

Interoperabiliteit of uitwisselbaarheid speelt een cruciale rol in de EHDS. Interoperabiliteit zorgt ervoor dat verschillende systemen en platforms in de gezondheidszorg effectief met elkaar kunnen communiceren. Dit maakt een naadloze uitwisseling van gezondheidsgegevens mogelijk tussen zorgaanbieders, zorginstellingen en patiënten. Zorgverleners hebben gemakkelijker toegang tot relevante informatie over patiënten. Dit verbetert de coördinatie van zorg en voorkomt dubbel werk.

Om de beloften van de EHDS waar te maken, moeten leveranciers van leveranciers van elektronische patiëntendossiers aan de bak. Nu zijn de EPD’s en ECD’s vaak nog een bottleneck als het gaat om uitwisselbaarheid van data. EPD-leveranciers worden verplicht om aan hun software twee componenten toe te voegen: één die zorgt voor interoperabiliteit, en een ander voor de logging, ofwel het bijhouden van wie wanneer welke informatie uit het dossier heeft opgevraagd. Patiënten krijgen ook toegang tot deze registratie.

Secundair gebruik

De EHDS biedt ook grote voordelen het secundair gebruik van zorgdata, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek. De EHDS kan onderzoekers en wetenschappers voorzien van uitgebreide datasets voor klinisch onderzoek, epidemiologie en gezondheidsbeleid. Onderzoekers en beleidsmakers kunnen op een veilige en verantwoorde manier toegang krijgen tot datasets die de gehele EU overspannen. Dit kan leiden tot nieuwe inzichten en medische doorbraken. Hierbij is het belangrijk te onderschrijven dat toegang alleen mogelijk als aan alle gestelde voorwaarden tot toegang wordt voldaan De EHDS verlaagt barrières voor gegevensuitwisseling tussen EU-lidstaten. Dit vergemakkelijkt internationale samenwerking op het gebied van gezondheidsdata voor onderzoek en beleidsvorming.

Dat secundair datagebruik wordt in Nederland de grootste uitdaging voor de EHDS, verwacht Roger Lim. Voor de komende vier jaar is het programma HDAB-NL gestart. HDAB staat voor Health Data Acces Body. Het programma ontwikkelt de technische functionaliteiten voor een nog aan te wijzen coördinerend orgaan. Dat orgaan, de HDAB, borgt de veilige, verantwoorde en transparante toegang tot gezondheidsgegevens voor onderzoek, innovatie en beleid. Het krijgt taken voor uitvoering en toezicht, beoordeelt aanvragen voor data en mag weigeren als aanvragers niet voldoende kunnen aantonen dat ze voldoen aan de voorwaarden.

Versterken positie burger

De EHDS legt sterke nadruk op de positie van de patiënt. De EHDS streeft naar meer transparantie en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens. Patiënten kunnen hun eigen gezondheidsgegevens beheren en delen met zorgverleners. Ze kunnen ook weigeren om gegevens te delen. Dit bevordert de betrokkenheid van patiënten bij hun eigen zorg. De EHDS legt daarnaast een sterke nadruk op gegevensbescherming en privacy. De Nederlandse burger kan straks bijv. fouten in zijn informatie aanpassen en mogelijk informatie toevoegen in zijn elektronisch cliëntendossier (ECD) of patiëntendossier (EPD). Bijvoorbeeld een notitie plaatsen. Dit is geen verplichting voor alle lidstaten.Nederland dient hier nog een keuze op te maken. Volgens Platformlid Mark Boon van Zorgverzekeraars Nederland kan dit een wezenlijk onderdeel worden van het behandeltraject. “Bij chronische ziekten kan de cliënt soms zelf essentiële informatie toevoegen met behulp van een wellness-app.”

Praat en denk mee!

Roger Lim roept betrokkenen en experts voor gegevensuitwisseling in de langdurige zorg en ondersteuning op om lid te worden van de EHDS-community. In deze community van experts kun je meepraten en -denken over EHDS en HDAB. “We horen graag het geluid van de care.” Er zijn ook regelmatig bijeenkomsten over EHDS en Roger nodigt de IZO-partijen uit om te komen.

Meer info

Roger Lim (VWS) gaf bij Platform IZO een presentatie over EHDS. Download de presentatie.

Meld je aan voor de EHDS-community.

Lees meer over EHDS op Gegevensuitwisseling in de zorg.

Over Platform IZO

Voor het bevorderen van samenhang in de informatievoorziening in de langdurige zorg en ondersteuning, werken 17 organisaties samen in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO). Platform IZO vindt maandelijks plaats en richt zich voornamelijk op programmalijnen die werken richting het netwerkperspectief.