CumuluZ bouwt aan een ambitieuze landelijke infrastructuur voor zorgdata. Tijdens de bijeenkomst van Platform IZO op 13 februari gaf Maarten Hoek (MT-lid CumuluZ) een update over de voortgang, wat het startpunt vormde voor een levendige dialoog over de koers. Hoe zorgen we dat deze trein voor álle domeinen de juiste route kiest? De sleutel tot succes én versnelling ligt in het verbinden en hergebruiken van wat er al is ontwikkeld.

Tijdens de bijeenkomst stond de gedeelde visie op databeschikbaarheid centraal, maar stelde Platform IZO ook scherpe randvoorwaarden om de realisatie voor de brede sector te laten slagen. In een constructieve sfeer werden de kansen en de noodzakelijke verbinding bij het sociaal domein tegen het licht gehouden.

Een krachtig fundament vanuit de zorg

Stichting CumuluZ Zorgdata ontwikkelt een data-integratiefunctionaliteit. Deze functionaliteit maakt het mogelijk om gegevens uit verschillende zorginformatiesystemen beschikbaar te maken volgens vastgelegde standaarden.

De kracht van CumuluZ schuilt in de oorsprong: het is een initiatief dat 'van onderop' is ontstaan, vanuit de zorg zelf. De missie is om gezondheidsdata optimaal beschikbaar te maken, zodat deze veilig gedeeld en hergebruikt kan worden voor zorgverlening, onderzoek en maatschappelijke opgaven. Vanuit de plateaus van de Nationale Visie en Strategie werkt CumuluZ als uitvoerende partij binnen het Landelijk Dekkend Netwerk (LDN) aan de doelarchitectuur en de eerste use cases. Via herbruikbare bouwblokken krijgt databeschikbaarheid vorm bij thuismonitoring, proactieve zorgplanning en bij secundair datagebruik: de aanpak van chronische darmontsteking (IBD).

Platform IZO onderschrijft de missie en het doel van CumuluZ. Tegelijk benadrukt het platform dat de scope breed genoeg moet zijn. De zorg en ondersteuning voor de burger stoppen immers niet bij de grenzen van de medische zorg.

De dialoog: “75% van de bouwstenen is er al”

Tijdens de bijeenkomst werd een pittige discussie gevoerd over de te varen koers. De centrale boodschap van de negentien organisaties binnen Platform IZO was helder: combineer, verbind en hergebruik wat er al is, in plaats van opnieuw te bouwen.

Ellen Koster (Strategisch Adviseur Sociaal Domein bij VNG Realisatie) wees erop dat in domeinen zoals Justitie en Veiligheid en BZK al werkende afspraken en generieke bouwstenen beschikbaar zijn, zoals de voorzieningen van de Generieke Digitale Infrastructuur (GDI). Ook binnen initiatieven zoals het netwerkmodel voor de langdurige zorg, en straks ook voor ondersteuning en jeugdhulp, bestaan principes die hun werking in de praktijk al hebben bewezen.

“Ik schat dat 75% van de bouwstenen al aanwezig is. Onderzoek dat eerst, in plaats van nu snel iets op te leveren voor een bepaald praktijkvoorbeeld. Liever nu vertragen en het goed doen dan dat het later niet goed op elkaar aansluit”

stelde Rob Neefs (Ketenbureau i-Sociaal Domein). “Kijk de kunst af bij Rijk van Vulpen, ketenarchitect van JenV. Die gaat allerlei sectoren langs om te inventariseren wat er is, en dit waar mogelijk te hergebruiken. Met het hergebruiken van bestaande componenten helpen we elkaar bij het zinnig en zuinig omgaan met gemeenschapsgeld.”

Voorkom dat de trein het perron mist

Een essentieel aandachtspunt is de vroege aansluiting van het sociaal domein, de Wmo en de Jeugdhulp. Randolf Kraai (Jeugdzorg Nederland) waarschuwde dat de trein al rijdt, maar dat deze domeinen nog onvoldoende de kans hebben gekregen om op het juiste perron, en in de juiste trein te stappen.

“De trein is al aan het rijden, maar het sociaal domein en aanpalende domeinen hebben niet de mogelijkheid gehad om op het juiste perron, en in de juiste trein te stappen.” – Randolf Kraai (Jeugdzorg Nederland)

Maarten Hoek erkende dat de brede blik noodzakelijk is: “Dat er vanuit bijvoorbeeld Justitie en Veiligheid ook zorg wordt geleverd, was nog een blinde vlek voor mij.” Hij benoemde de ambitie om nadrukkelijker aan te sluiten bij de publieke gezondheid en het sociaal domein, om zo tot een écht domeinoverstijgend stelsel van gezondheidsinformatie te komen. Daarom is CumuluZ eind vorig jaar gestart met een eigen onderzoek naar de verbinding met het sociaal domein en publieke gezondheid.

Scherpte op landelijke samenhang

Naast de domeinoverstijgende samenwerking bracht Platform IZO enkele belangrijke aandachtspunten in:

• Voorkom regionale versnippering: Erwin van Merode (NZa) waarschuwde voor een 'lappendeken' aan regionale oplossingen. Eenheid van taal en techniek vraagt om landelijke regie, zodat gegevensuitwisseling ook over regiogrenzen heen werkt.
• Federatieve principes: Platform IZO vraagt aandacht voor het borgen van het principe dat data bij de bron blijft. CumuluZ bevestigde dat data bij de bron een uitgangspunt is, net zoals bijvoorbeeld het ontwikkelen in Open Source en security en privacy by design.
• Brede data-blik: Gezondheidsdata is meer dan medische informatie alleen. Ook administratieve en financiële gegevensstromen moeten in samenhang worden bekeken om knelpunten in de uitvoering en bekostiging te voorkomen. Het gaat om het geheel dat nodig is om zorg en ondersteuning goed te organiseren. Bekijk de slider met een overzicht van hoe verschillende gebruikers hieraan bijdragen (van cliënten en mantelzorgers tot beleidsmakers en onderzoekers)
• Focus op datakwaliteit en haalbaarheid: De praktische haalbaarheid van de infrastructuur staat of valt bij de kwaliteit van de data aan de bron. Er is nog een flinke slag nodig om gegevens op het gewenste niveau te krijgen. De kritische vraag daarbij is of één infrastructuur optimaal geschikt kan zijn voor zowel primair gebruik (de zorg zelf) als secundair gebruik (onderzoek en beleid), maar ook voor het primaire zorgproces en het secundaire zorgproces. CumuluZ benoemt daarbij dat de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de data bij de zorg- en dienstverleners ligt.

Samenhang als sleutel tot versnelling

De levendige dialoog laat zien dat de ambitie van CumuluZ helder en breed gedeeld is. Het raakt aan een belangrijke opgave voor het zorg- en ondersteuningveld. Door bestaande bouwstenen te benutten, domeinen met elkaar te verbinden en landelijke samenhang te borgen kan worden toegewerkt naar een infrastructuur die daadwerkelijk werkt voor alle partijen en voor alle doelen van datadelen. Platform IZO denkt graag mee om deze beweging gezamenlijk vorm te geven.

Bekijk ook

• De presentatie die Maarten Hoek gaf over CumuluZ

Over Platform IZO

Negentien organisaties werken in Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO) samen om de samenhang in de langdurige zorg en ondersteuning te bevorderen. Het platform komt maandelijks bijeen om koers te zetten richting het netwerkperspectief.